【難病･魚鱗癬】我が子の聴力が弱い原因はどんどん出た皮膚がたまること・・・でも父と母の声を聞いてほしい！
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（40）
■聴力検査
聴力が弱い原因は、確定はしていませんが、
耳の中でどんどん出てくる皮膚が、詰まっていることが一番の原因だと言われています。
今日は聴力の精密検査の日。
脳波をはかるため、眠り薬を飲むので、
「寝不足にして、病院に着くまでの移動中も寝かさないで下さい」
「お腹を空かせて来てください」と言われていて・・・。
車に乗るとすぐに眠ってしまう陽にとっては、とても至難の技でした・・・。
病院が市外にあり、時間がかかるので、
夫に一緒に行ってほしいとお願いしておいて、本当に良かった!!
病院に着き、まずは眠り薬を美味しそうに飲み、看護師さんに、
「こんなに美味しそうに飲む子、あんまりおらんよ！」
と驚かれました。
きっと毎日苦～い薬を飲んでいるから、それよりは美味しかったのだと思います！
飲んでから15分程で眠り、頭に装置と耳にイヤホンをつけて、検査開始!!
「約１時間で終わりますので、それくらいに戻って来てください」とのことで、病院内の喫茶店に行き、お昼ご飯を食べることにしました。
食べ始めて少しすると電話が鳴り、
「陽ちゃん起きてしまいました～」と言われて、
急いで食べて陽のもとへ戻ると、看護師さんに抱っこされて、ニヤニヤまんの陽の姿が・・・。
眠り薬を飲んだのに、20分と持ちませんでした。
もう一度、薬を飲んで眠らせて、再検査開始。
今度は無事に最後まで、眠っていてくれました。
結果は・・・
前回とほとんど変わらず、やはり補聴器をつけることになりました。
でも、陽の場合は皮膚の加減で、耳の型がとれない可能性があるため、今現在、
全く聞こえていないわけではないので、慎重に進めていくことに決まりました。
早くはっきりと、父ちゃんや母ちゃんの声を、聞いてほしいな。
その日が、少しずつ近づいていることを、実感できた一日でした。
陽、頑張ったね！
明日はのんび～り、しようね！
（『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より）
【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い（6月26日17時25分より）が放送されました。
https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3
- 1
- 2
KEYWORDS:
【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
オススメ記事
RELATED BOOKS -関連書籍-
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
